Prima giornata regionale dell'Endometriosi

28 marzo Consiglio Regionale del Piemonte: “Endometriosi. la conoscenza è prevenzione, la prevenzione è cura: presentazione degli aspetti legislativi innovativi e dei nuovi percorsi di diagnosi, terapia e assistenza in occasione della prima giornata regionale dell’endometriosi”, conferenza stampa organizzata dal Presidente della Commissione Sanità del Consiglio regionale del Piemonte Alessandro Stecco.

L'intervento di Lella Bassignana

All’incontro è stata invitata anche Lella Bassignana, referente del Nodo contro le discriminazioni per la provincia di Vercelli. "L’endometriosi è spesso sottovalutata: si stima che per arrivare alla diagnosi occorrano anche 5-10 anni in quanto solo una bassa percentuale di donne che ne soffre sa di esserne affetta. Ancora troppe donne subiscono discriminazioni in ambito professionale: perdono il lavoro a causa della malattia - ha sottolineato nell’intervento Lella Bassignana- si crea un clima di pregiudizio tra colleghi e tra i superiori che non si rendono conto di ciò che stanno passando. Le esperienze personali delle donne affette da questa patologia sottolinea proprio questo aspetto: chi è stato licenziato oppure chi ha dovuto inventarsi un altro lavoro per poter conciliare non i tempi di vita con quelli di lavoro, ma la sua patologia con i tempi di lavoro. Alla luce dei dati, possiamo affermare che l’endometriosi è una malattia sociale che impedisce alla donna di lavorare, di avere una vita sociale serena e quindi rientra a pieno titolo nelle discriminazioni. Molte le iniziative realizzate attraverso il “Team per l’informazione e la prevenzione dell’endometriosi” in collaborazione con l’ASL di Vercelli, l’Ordine dei medici, l’Ordine dei Farmacisti Vercelli – Biella e Federfarma Biella – Vercelli realizzate dal 2018 quando si è insediato il Team per promuovere azioni di sensibilizzazioni e contrasto alle discriminazioni e il riconoscimento della rilevanza sociale dell’endometriosi. ”

Sensibilizzare e aumentare la conoscenza

Obiettivo dell’incontro, non solo sensibilizzare e aumentare la conoscenza della malattia ma anche presentare gli aspetti legislativi innovativi introdotti dalla legge regionale rispetto al nuovo Percorso di diagnosi, terapia e assistenza (Pdta). Merito della legge regionale, che modifica e integra la legge regionale 10/2017, aver aggiornato la composizione e il funzionamento dell’Osservatorio regionale, aver previsto l’istituzione del Registro regionale elettronico dell’endometriosi e del Centro di riferimento regionale, che si occuperà di pianificare le attività formative e di aggiornamento per il personale socio-sanitario di strutture ospedaliere e consultori.

Circa 300mila donne colpite dalla malattia in Piemonte

“L'endometriosi purtroppo è una di quelle cose che accadono alle donne e di cui nessuno vuole parlare – ha sottolineato Alessandro Stecco, presidente della Commissione consiliare Sanità, radiologo e professore all'Università del Piemonte orientale – come ha dichiarato pochi anni fa l’attrice premio Oscar Whoopi Goldberg. Ci sono frasi come questa dietro la scelta di mettere mano a una legge che andava migliorata. Lo abbiamo fatto con l’istituzione del Registro elettronico sull’endometriosi e del Centro di coordinamento sulla malattia, l'ottimizzazione dell’Osservatorio regionale e la celebrazione, il 28 marzo di ogni anno, della Giornata regionale per la lotta all’endometriosi. La patologia riguarda circa 300mila donne in Piemonte ed è fondamentale che l’assistenza sanitaria nei loro confronti sia la migliore possibile. Il Registro elettronico aiuterà a migliorare la conoscenza epidemiologica e il trattamento diagnostico anche a fini di ricerca. Vogliamo parlare di endometriosi, perché dall’interlocuzione si arrivi alla soluzione”.

Prevenzione capillare

“Per rendere la legge di più facile applicazione – ha esordito il presidente del Consiglio regionale Stefano Allasia - è stato necessario rivedere il testo, apportando molte migliorie che serviranno a portare soluzioni a cominciare da una più capillare azione di prevenzione. Come Assemblea legislativa, qualche mese dopo il nostro insediamento, abbiamo istituito gli Stati generali della prevenzione, per promuovere nella cittadinanza appunto una maggiore conoscenza e consapevolezza di come sia importante e fondamentale anticipare le patologie. Come ci dicono gli esperti, l’endometriosi non è soltanto una malattia, è un problema sociale”. Alberto Cirio, presidente della Regione Piemonte, ha ringraziato il Consiglio regionale per la sensibilità dimostrata verso questo tema e tutto il mondo dell’associazionismo per quanto viene fatto quotidianamente. "Il Piemonte – ha aggiunto - desidera tenere una luce accesa su una patologia insidiosa che colpisce tantissime donne, ma di cui è fondamentale parlare di più e su cui abbiamo il dovere di informare di più. Lo abbiamo fatto simbolicamente illuminando il Palazzo della Regione nel weekend in occasione della Giornata istituita per sensibilizzare sull’endometriosi. E lo faremo ogni giorno, lavorando per combattere questa patologia, al fianco delle realtà che da anni sono impegnate per diffondere più consapevolezza e che so essere oggi in questa sala. Ma lo faremo anche al fianco di ogni donna che in Piemonte contro questo male non sarà mai sola".  “Quella di oggi è un’occasione privilegiata per diffondere la conoscenza di una patologia che affligge un numero importante di donne - ha affermato Luigi Icardi, assessore regionale alla Sanità - È importante richiamare l’attenzione sull’attività delle associazioni di volontariato e sulla formazione del  personale sanitario, cosi come su campagne informative, perché la limitata consapevolezza della patologia è spesso causa di ritardo di diagnosi della malattia, che può arrivare anche dopo 7 anni. Una battaglia che è anche sociale e di impegno civile, per troppo tempo rimasta una battaglia silenziosa delle tante donne colpite”.
“Per endometriosi si intende la presenza di tessuto endometriale al di fuori della cavità uterina – ha specificato Franco Ripa, responsabile della Programmazione dei servizi sanitari e socio-sanitari - È una patologia che coinvolge globalmente la salute della donna in età fertile con effetti psicofisici spesso debilitanti. Si stima che soffrano di endometriosi 14 milioni di donne nell’Unione europea, 5,5 milioni nel Nord America e 150 milioni nel mondo (dati Onu). In Piemonte è in fase di sviluppo il percorso di salute e diagnostico terapeutico assistenziale (Psdta), per inserire  nella normale gestione delle pazienti un sistema strutturato di miglioramento continuo. Il Psdta si caratterizza per alcuni elementi di riferimento: la definizione del gruppo di lavoro multiprofessionale e multidisciplinare,  la ricerca delle linee guida e delle buone prassi, l’individuazione dei criteri di inclusione delle pazienti, la descrizione della sequenza delle azioni e degli snodi decisionali, la rappresentazione grafica del processo, la definizione delle modalità di diffusione ed implementazione interna ed esterna, la declinazione degli indicatori per la verifica dell’applicazione del Psdta. Tutto questo avendo come elemento centrale e costante di riferimento le persone assistite”. Chiara Benedetto direttore del reparto di Ginecologia e ostetricia U1 dell'Ospedale ostetrico ginecologico Sant’Anna di Torino e professore dell'Università di Torino, ha aggiunto che "l’endometriosi è una malattia cronica caratterizzata dalla presenza e dalla crescita dell’endometrio in sedi anomale. L’endometrio è il tessuto che, condizioni normali, riveste solo la cavità interna dell’utero, mentre nelle donne affette da endometriosi si sviluppa in altre aree dell’apparato genitale, ad esempio nelle ovaie e nelle tube, o in organi extragenitali come l’intestino, la vescica o i polmoni. Con il passare del tempo i dolori possono anche diventare cronici. Prevenzione e la diagnosi tempestiva in fase iniziale e un trattamento “su misura” devono diventare la chiave di volta per ridurre il costo individuale e sociale della malattia”.

Mettere in luce una patologia molto complessa

Hanno moderato l’incontro Andrea Cane e Domenico Rossi, vicepresidenti della Commissione consiliare Sanità. “L’incontro di oggi - ha dichiarato Cane  - ha come obiettivo quello di mettere in luce una patologia femminile molto complessa, sempre più diffusa e difficile da diagnosticare, che colpisce le donne in età riproduttiva e causa dolore, sterilità e altri disturbi; in Italia, colpisce il 10-15% delle donne. Si può quindi stimare che siano circa 300mila le potenziali affette da endometriosi in Piemonte: purtroppo fare diagnosi è molto complesso e il fatto di parlarne anche a livello istituzionale è un grande passo nella direzione della prevenzione. Sono molto fiero del lavoro fatto per rendere più realizzabile la legge sull'endometriosi, a partire dal primo firmatario Alessandro Stecco: come Lega del Piemonte abbiamo intenzione di mettere in campo tutte le nostre risorse affinché le donne si sentano sempre più tutelate". "Il Consiglio regionale dimostra da anni attenzione a questo tema come dimostra l’approvazione di una legge già nella scorsa legislatura che abbiamo migliorato con gli ultimi interventi legislativi - ha  dichiarato Rossi -“La Giornata regionale contro l'endometriosi deve anche rappresentare un'occasione per rinnovare l'attenzione sulle altre patologie che colpiscono le donne, dalla vulvodinia alla neuropatia del pudendo alla fibromialgia. Un'attenzione che l'Assemblea regionale ha dimostrato approvando all'unanimità, insieme alla legge, una serie di ordini del giorno sull'argomento con i quali si chiede di attivarsi nei confronti del Governo affinché queste malattie invisibili siano inserite nei Livelli essenziali di assistenza (Lea) e si proceda con le adeguate campagne di informazione”.